EXPERIÊNCIA COMPARTILHADA

“O tempo que tudo muda, muda também nossas atitudes. Cada idade tem seus hábitos, seu espírito e seus prazeres”. (Nicolas Boileau)

O segundo semestre do ano de 2005 teve um sentido singular na minha vida. Diagnósticos nada promissores compuseram o cenário desse período. Perdas ocorreram diante da inexorabilidade e outras começaram a acontecer paulatinamente. Destas, receber o diagnóstico da patologia que acometia a minha mãe, no caso a doença de Alzheimer, gerou em mim movimentos curiosos. Dentre eles, um distanciamento dos sentimentos. Agir racionalmente funcionava como um escudo e viseira diante do que acontecia. Ao mesmo tempo acreditava que era preciso agrupar um batalhão de voluntários e agregá-los na fileira dos combatentes, em prol da melhoria de qualidade de vida da minha mãe. Minha vida nômade acabava de ser inaugurada e, com ela, os desencantos gerados ao perceber que nem todos os indivíduos que eu julgava serem os meus aliados corresponderam aos meus anseios. Isso porque minha mãe reside numa cidade distante 290 km da minha. Viajar semanalmente tornou-se comum, seguindo uma sequência raramente desobedecida. Inicialmente estranhei bastante, pela quebra da rotina e dos planos que possuía. Um universo novo incitou-me à procura de respostas diante das questões que o dia a dia me lançava. Busquei leituras, contatos com pessoas que vivenciavam situações similares à minha e, num fluxo constante, me inscrevi e participei de cursos e oficinas sobre a temática Alzheimer. Esses encontros me disponibilizaram um repertório variado de saberes e de fazeres, dos quais, no espaço de que dispunha, estruturei o corpo de apoio para o enfrentamento e aprendizado diário da patologia da qual minha mãe é portadora.

Naquele momento compreendi a inexistência de alternativa, posto que dos seis componentes familiares que éramos, atualmente somos apenas três. Não escolhi a lamentação, a piedade e a vitimização como parceiras. Aliei-me àqueles que me apoiavam e compreendiam a urgência de medidas. Basicamente, com alguns dos meus familiares mais próximos e com o apoio incondicional deles, prossegui no objetivo de cuidar da minha mãe, distanciando-me dos meus anseios profissionais, tendo ponderado sobre a minha demissão, quando tive negada a permissão de estender minha licença sem vencimentos. A superação de barreiras foi e tem sido uma constante nesse percurso de ensinante e de aprendiz, pois na vida da minha mãe e dos familiares, sempre representei a mudança, com papel e função estendidos, no seu sentido mais profundo. Comportamentos e atitudes diferentes manifestavam-se comigo, pois de fato eu era o novo, aquela que vinha de outra cidade ou a pessoa que trazia a mãe para passear na cidade em que resido. Convencer aos outros que não vivenciavam esses fatos transformara-se em missão, às vezes carregada de ceticismo ou de um aceno positivo, com a finalidade de “fazerem de conta” que acreditavam nos meus relatos e preocupações.

No caminho realizado até a presente data, o sofrimento e o desgaste têm sido também vivenciados por presenciar um processo de luto diário, na medida em que, como doença progressiva e degenerativa, o Alzheimer apaga as conexões que estabelecem as relações do meu mundo com aquele da minha mãe. Nesse contexto, ganhos, perdas, acertos, erros, dificuldades, percepções de viver num país despreparado para o convívio com o idoso, ao lado de um enorme aprendizado e crescimento têm sido as ações que me impulsionam a continuar.

Nesse fluxo, a figura do cuidador desponta como um elemento vigoroso, viga mestra da construção que se elabora com o trabalho incessante do mesmo!
“A cada dia, Vera, eu vivo uma aventura; sempre rezo antes de eu abrir a porta, pois nunca sei o que vou enfrentar então eu digo sempre – Maria, passa na frente!” Essa afirmação de uma das cuidadoras da minha mãe é marcada pelo afeto e realidade, porque, num mesmo dia, as alterações das atitudes da minha mãe são muitas, algumas voltadas para a cuidadora, ora perpassadas de carinho, respeito, devotamento e noutras completamente descaracterizadas dessas emoções, pois surgem de forma agressiva no olhar, no verbalizar, no desconfiar e acusar de atos descabidos e irreais.

Nesse cenário, a instituição família, enquanto provedora de bens, assume, ou pelo menos deveria assumir, preponderância. Na trajetória percorrida até então pontuo que possuir um portador da doença de Alzheimer constitui-se num desafio para, senão todos, alguns familiares, já que a complexidade de sintomas e de patologias que a abarcam, sugere a participação deles. Entretanto, é sabido que entre o que se pressupõe e preconiza como situação adequada e suficiente, existe uma distância significativa. Portanto, assumir a realidade e com ela efetuar o que é preciso, constitui-se na solução mais sadia e inteligente.

Conforme mencionado, elaborou-se uma estrutura composta de profissionais, sempre acrescida de acordo com as necessidades requeridas pela evolução da doença. Inicialmente, eu e as cuidadoras diurna e noturna desempenhávamos as nossas funções e papéis. Depois, tivemos uma fisioterapeuta para, com exercícios específicos, garantir postura e caminhada, minimizando com isso as dores no corpo da minha mãe. Jogar cartas, dominó, desenhar, colorir, ouvir músicas de época, visitar locais que compuseram o cenário de fases da vida da minha mãe, integraram-se como ações do cotidiano, repleto de aventuras, surpresas e impactos, com respostas e ensinamentos verbalizados por ela.

No decorrer de 2 anos percebi a urgência de crescermos enquanto grupo de apoio, e uma fonoaudióloga somou conosco, permanecendo com minha mãe duas vezes por semana, onde desenvolve um trabalho voltado para o estímulo e manutenção das conexões neuronais, por meio de jogos, exercícios escritos, orais e cantados. De maneira lúdica e responsável, nos valemos dos meios que se direcionam para um objetivo comum: manter a qualidade de vida da minha mãe, no sentido de lhe proporcionar autonomia, enquanto essa chance existir. Uma ministra eucarística visita minha mãe semanalmente, para oferecer a eucaristia, na medida em que se inviabilizaram as idas aos terços, missas e bingos beneficentes, justificados pela caminhada hesitante e enfraquecida. Assim, encontramos substitutos para mantermos um cotidiano com referências de hábitos e crenças essenciais, minimizando o risco de queda.

Nesse trabalho, escutei relatos de fatos que desconhecia e imaginei que focar algumas atividades nas memórias maternas despontava como mais um desafio. Papel e lápis, escrita rápida de questões curtas, com respostas às vezes muito longas, consistiram no meu instrumento de trabalho. O método sempre esteve atrelado a questões e temas relacionados a assuntos articulados ao cotidiano da minha mãe, a partir dos 84 anos de idade. Com essa experiência tive a alegria e o prazer de interagir e compartilhar de movimentos e eventos pertencentes à minha cidade, minha gente e outros.

Ressalto que as descobertas nos fizeram mais próximas e unidas. Atualmente contamos com a colaboração de uma terapeuta ocupacional que nos orienta sobre procedimentos específicos e sugestões importantes. A contribuição desta profissional nos assegura tranquilidade e possibilita experiências e tentativas diante dos novos comportamentos apresentados pela minha mãe.

Diante do que vivenciamos até a presente data, verifico que a necessidade da medicação é primordial. Inclusive, porque os programas governamentais que distribuem o medicamento para a patologia em questão funcionam a contento. Entretanto, afirmo que, sem uma estrutura de apoio ao portador, a qualidade de vida fica limitada, já que os estímulos recebidos por intermédio dela são fundamentais, para que portador, familiares e cuidadores se integrem e participem dos desafios cotidianos que esta patologia suscita.

Pessoalmente, posso afirmar que, transcorridos três anos de engajamento na equipe de trabalho focado na minha mãe, sinto-me mais fortalecida, menos onipotente e com outro olhar e atitude diante do que posso realizar. Hoje, eu penso em Alzheimer como possibilidade de enfrentamento e saúde, dentro do que me é possível e suficiente para viver um dia de cada vez!

Hoje, o tempo tem sido meu fiel parceiro e algoz. Parceiro porque sinaliza para a relação de vida enquanto ela existir, e algoz porque também pontua sobre as limitações humanas e a inexorabilidade do relógio que, cumpridor do seu ofício, avisa que o caminhar com o andador tem dias marcados e a cadeira de rodas será inaugurada com passeios e visitas a praças e largos “distantes” dos amigos. Existe a vergonha de mostrar aos conhecidos a impossibilidade do caminhar. Vencidos os obstáculos, teceremos e montaremos histórias, ainda que com respostas curtas e traídas pela memória...

Cheguei hoje da minha cidade, de mais um período de cuidados com minha mãe. Alegro-me por vir com a benção dela e por saber que, no próximo encontro, poderei ou não ser a filha reconhecida. Mas eu sei que ela é a minha mãe! Meus olhos e ouvidos serão a nossa voz!

Hoje, eu asseguro que o tempo da cadeira de rodas inaugurou-se. Ontem, com minha mãe, a terapeuta e a cuidadora, fomos ao Shopping, no qual ela, sem resistência, sorriu o sorriso possível para o Papai Noel e todo o entorno natalino, deliciou-se com o sorvete na casquinha e reconheceu uma amiga, dos tempos dela. No mais, ela permaneceu desligada, distante e já longe da realidade que víamos. E assim vamos nós, caminhando passo a passo os passos da humanidade possível!

Vera Helena Rodrigues Zaitune
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